Une adresse web à retenir pour tous les malades du cancer : https://mesdonnees.unicancer.fr/. Ce nouveau site Internet, intitulé « Mes données de santé« , vient de voir le jour à l’initiative d’Unicancer. Ce réseau hospitalier privé à but non lucratif est dédié exclusivement à la lutte contre cette maladie. Il regroupe les 18 centres de lutte contre le cancer (CLCC). Ce nouveau site permet aux patients traités au sein du réseau ou inclus dans les essais cliniques d’être « informés sur l’utilisation des données personnelles collectées dans le cadre de leurs soins ou de leur participation à un essai clinique », précise le communiqué de presse du 7 janvier d’Unicancer.
Les patients pris en charge dans le réseau « sont bien entendu informés de la possibilité d’utilisation des données les concernant et de leurs échantillons biologiques à des fins de recherches », explique Unicancer. « Cependant, il n’est pas toujours possible d’anticiper toutes les possibilités de recherche, notamment lorsque de nouveaux organismes partenaires sont intégrés. » Des utilisations ultérieures des données des patients peuvent ainsi être utiles à la recherche dans le domaine de la santé. « Elles peuvent faire progresser la prévention, le dépistage, le soin et l’accès au médicament dans la lutte contre le cancer », précise le communiqué.
Pour cette raison, le site « Mes données de santé » propose « des compléments d’information » aux patients. « Nous garantissons la conformité des recherches Unicancer avec la réglementation et pouvons mettre à disposition des patients, des mises à jour régulières de l’utilisation de leurs données personnelles », détaille Jean-Yves Blay, président d’Unicancer.
Aucune donnée à caractère personnel n’est accessible depuis ce site. Il permet simplement et rapidement aux patients d’être informés de l’utilisation de leurs données personnelles et éventuellement d’exercer leurs droits : accès aux données, rectification des données erronées, effacement des données, limitation du traitement des données ou encore opposition au traitement des données.
Ghislaine Trabacchi