Décloisonner le patrimoine de données de santé et améliorer la qualité. Renforcer leur usage par une offre de service attractive. Positionner la France comme un leader dans ce domaine et garantir la participation de la société civile. Ce sont les quatre enjeux prioritaires du plan stratégique du Health Data hub d’ici 2022. Deux mois après sa création, sa directrice, Stéphanie Combes, les a partagés le 28 janvier dernier sur son comte Twitter @stephaniecomb.
« Ce plan stratégique ambitieux oblige les mutuelles à penser ensemble les modalités de l’alimentation du Health Data Hub », souligne Séverine Salgado, directrice santé à la Mutualité Française. « Il les oblige aussi à réfléchir sur les usages que nous en ferons, sur la valorisation de cet outil pour démontrer l’utilité des mutuelles. »
Le 1er enjeu consiste à décloisonner le patrimoine des données de santé. Pour ce faire, le plan stratégique s’appuie sur 4 actions : inscrire au catalogue des jeux de données prioritaires, installer une procédure nationale automatisée pour faciliter la sélection et la remontée des données au catalogue et leur appariement. Les deux autres actions visent à créer une cohorte socle rassemblant les données cliniques et médico-administratives finement localisées sur un échantillon représentatif de la population, et enfin à promouvoir les producteurs participant à la dynamique de partage des données.
Mieux connaître la force de notre système de santé
« En enrichissant le Health Data Hub de données épidémiologiques, cliniques et sociales et en permettant un croisement avec les données des mutuelles sur un échantillon permanent de personnes, les potentialités pour mieux connaître la force de notre système de santé sont immenses », précise Séverine Salgado. « Il sera possible par exemple de suivre la prise en charge des personnes après un diagnostic ou d’observer le bénéfice sur le moyen et le long terme d’une action de prévention. »
Le 2e enjeu vise à renforcer l’usage des données par une offre de service attractive. Il se décline également au travers de quatre actions : mettre en place des procédures simplifiées et un processus d’accès industrialisé, renforcer et maintenir à l’état de l’art l’offre technologique du Hub, développer une offre de service permettant un usage performant des données et enfin diffuser cette offre auprès de l’ensemble des acteurs (organismes de recherche, partenariats pubics, privés, etc.).
Renforcer la capacité d’influence des mutuelles
« L’accès aux données du Health Data Hub, c’est une opportunité qui est donnée aux mutuelles et à la FNMF de renforcer leur capacité d’influence et de démontrer leur utilité dans la prise en charge », commente Séverine Salgado.
L’ambition du 3e enjeu : positionner la France comme un leader dans l’usage des données de santé. Elle s’appuie aussi sur 4 actions : alimenter la communauté scientifique internationale, structurer et normaliser les données de santé pour faciliter leur usage dans le cadre de collaborations internationales, contribuer à la structuration du paysage européen autour de l’usage des données de santé, et enfin, promouvoir le Health Data Hub à l’international. « Même si cet enjeu apparaît plus lointain pour les mutuelles, autoriser des chercheurs à valoriser nos données, c’est aussi promouvoir le modèle mutualiste à l’international », constate Séverine Salgado.
Le quatrième et dernier enjeu s’attache à garantir la participation de la société civile et promouvoir les usages des données de santé. Il se décline lui aussi en quatre actions : écouter la société civile et comprendre ses attentes pour établir une relation de confiance, expliquer et diffuser les engagements du Health Data Hub autour du respect des procédures, du contrôle des usages, de la maîtrise des données et des risques, de l’explicitation et l’accompagnement dans l’exercice des droits. Les deux dernières actions consistent à mettre en place une politique de communication et de diffusion de la culture de la donnée de santé et à développer la mise à disposition de données strictement anonymes en libre accès.
Ghislaine Trabacchi
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