« ComPaRe lance un nouvel appel à participation en vue de rassembler à terme 100 000 patients contribuant en ligne à la recherche médicale sur son site compare.aphp.fr », annonce l’AP-HP dans un communiqué de presse du 31 août 2020. Objectif : améliorer la prise en charge des maladies chroniques en France.
ComPaRe est une plateforme collaborative d’accélération de la recherche médicale qui permet de mutualiser les informations recueillies auprès des patients. Lancée en 2017 par l’Assistance Publique-Hopitaux de Paris, elle est pilotée par le centre d’épidémiologie clinique de l’Hôtel-Dieu de Paris, sous la direction du Pr. Philippe Ravaud. Elle rassemble pour le moment près de 40 000 patients adultes et volontaires, atteints de maladies chroniques. Les participants répondent régulièrement aux questions des chercheurs via cette plateforme sécurisée : https://compare.aphp.fr.
3002 patients identifient 147 priorités
Les premiers résultats issus de 3002 patients participants ont permis d’identifier 147 axes d’amélioration pour améliorer les consultations, l’organisation des hôpitaux et le système de santé en général.
Parallèlement, 150 experts du système de santé (soignants, administrateurs d’hôpitaux, décideurs politiques) ont évalué la complexité à les mettre en œuvre. « Ces données forment la première cartographie complète des priorités des patients chroniques en France pour d’améliorer leurs soins », précise le communiqué.
« Les patients participent à la cohorte générale et/ou à l’une des 12 cohortes dédiées au diabète, à la maladie de Verneuil, au vitiligo, à la lombalgie chronique, aux maladies rénales, aux vascularites, à l’hypertension artérielle, à l’endométriose, l’asthme, la BPCO, le syndrome de Marfan et les neurofibromatoses », explique le communiqué. De nouvelles cohortes sont en cours de constitution.
En France, 40 % des adultes vivent avec au moins une maladie chronique et 23 % d’entre eux en ont plusieurs. Cette situation constitue un défi majeur pour des systèmes de santé qui sont mal adaptés à la prise en charge de ces malades en général complexes.
Ghislaine Trabacchi
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