« Passer un cap dans l’exploitation des données au service du système de santé et mettre les citoyens au cœur de cette transformation ». C’est l’ambition affichée par le think tank Renaissance Numérique qui a publié le 24 juin 2021 un rapport intitulé « Données de santé : passer le cap citoyen ! »
« Alors que les conclusions du Conseil stratégique des industries de santé qui préciseront la stratégie de santé numérique, sont attendues pour la fin du mois de juin, et que l’assurance maladie s’apprête à publier son rapport Charges et produits qui déterminera l’orientation de la politique de santé publique pour l’année 2022 », Renaissance Numérique formule onze recommandations autour de trois grands axes pour passer ce cap.
« Elles sont l’aboutissement d’une réflexion lancée au printemps 2020, qui a réuni une dizaine de membres du think tank et a donné lieu à des échanges avec trente-neuf personnalités clés de l’écosystème », précise Renaissance Numérique.
Dans son premier axe, le think tank exhorte à amplifier l’acculturation en matière de données de santé, et plus généralement en matière de santé numérique. « Les données numériques de santé demeurent des actifs relativement mal appréhendés. Cette difficulté ne touche pas uniquement les citoyens non-initiés », constate Renaissance Numérique.
Clarifier la gouvernance des données
« On observe également de grands écarts entre les professionnels de santé, les associations du secteur et les décideurs publics vis-à-vis de ces données. », précise le think tank. Une difficulté qui s’explique, entre autres, par la complexité inhérente à ces données : elles constituent un ensemble extrêmement hétérogène et soulèvent de nombreuses questions d’ordre juridique, technique et éthique.
Le deuxième axe concerne la clarification de la gouvernance des données de santé qui « reste peu lisible », atteste le think tank. Pour Renaissance Numérique, clarifier la gouvernance de ces données, c’est d’une part clarifier le rôle des différents acteurs impliqués dans leur production, collecte, partage et utilisation, et d’autre part clarifier leurs modalités techniques et juridiques tout au long de cette chaine.
Dernier axe : mettre le citoyen au cœur de la gouvernance des données de santé. « L’exploitation grandissante des données de santé dans les parcours de soins et à des fins de recherche concerne l’ensemble de la population, les jeunes comme les moins jeunes, les personnes atteintes de pathologies comme celles en bonne santé », constate le think tank.
Or, les associations de patients sont très souvent reconnues comme seules entités représentatives de la population possédant une légitimité suffisante pour être entendues au sein des instances sanitaires. « Au-delà des patients et des associations de patients, c’est donc plus largement aux associations de défense des droits et aux citoyens dans leur ensemble qu’il convient d’accorder un plus grand rôle dans l’élaboration et la mise en œuvre de la politique de santé publique », plaide-t-il.
Pour lire les 11 recommandations, cliquer ici.
Ghislaine Trabacchi
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